Czech myeloma group v Českej republike

ČESKÁ MYELÓMOVÁ SKUPINA (CMG) www.myeloma.cz

Spolok vznikol v apríli 1995 na základe iniciatívy lekárov zaoberajúcich sa liečbou mnohopočetného myelómu (MM). Postupne sa vytvorila celorepubliková organizácia na čele ktorej stojí predseda prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., prvý tajomník prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA a druhý tajomník MUDr. Jan Straub.

Základné ciele CMG:

• Zavedenie najúčinnejších liečebných postupov v liečbe MM.
• Zavedenie techník umožňujúcich monitorovanie zvyškovej choroby MM.
• Hľadanie optimálnej liečby zvyškovej choroby pri MM.
• Vytvorenie českej skupiny odborníkov spolupracujúcich na štúdiách týkajúcich sa MM.

ČESKÁ MYELÓMOVÁ SKUPINA - NADAČNÍ FOND (CMG N) www.myeloma.cz

Nadačný fond bol založený v novembri 2001, je riadený päťčlennou správnou radou, ktorej predsedom je prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.

Účel nadačného o fondu:

• skvalitniť starostlivosť o pacientov s hematoonkologickými ochoreniami
• zlepšiť prístrojové vybavenie,
• umožniť zdravotníckemu personálu získavanie nových poznatkov a praktických skúseností.

Základne ciele nadačného fondu:

• Podpora výskumu MM – predklinického aj klinického.
• Vytvára podmienok pre spoluprácu výskumníkov a lekárov v oblasti MM.
• Vytváranie podmienok pre profesionálne poskytovanie informácií chorým a ich blízkym.

KLUB PACIENTOV MNOHOPOČETNÝ MYELÓM (KPMM) www.mnohocetnymyelom.cz

Pacientska organizácia bola oficiálne založená marci 2007 z podnetu pacientov s MM a ich blízkych. Predsedom spolku je Petr Hylena, ktorý podlieha rozhodnutiam členskej schôdze Klubu pacientov mnohopočetný myelom.

Poslanie Klubu pacientov MM:

• Klub pacientov MM ponúka pomoc všetkým obyvateľom v ČR, ktorým do života vstúpilo ochorenie MM.

Základné ciele klubu:

• Združovať chorých s diagnózou MM, ich príbuzných a blízkych, lekárov aj nelekárskych pracovníkov podieľajúcich sa na ich liečbe.
• Zabezpečiť pacientom s MM dostupnosť informácií o ochorení, možnostiach liečby a následnej starostlivosti aj ďalších otázkach, s ktorými sa stretávajú.
• Vytvoriť komunikačný prostriedok na zdieľanie skúseností medzi chorými, ich rodinami a širokou laickou verejnosťou.
• Zviditeľniť podstatu ochorenia, ktoré patrí medzi vzácne onkologické diagnózy.
• Aktívne sa zúčastňovať rokovaní so štátnymi orgánmi, orgánmi samosprávy, zdravotnými poisťovňami, právnickými a fyzickými osobami.

S práva z XVII. NÁRODNÉHO WORKSHOPU MNOHOČETNÝ MYELÓM CMG