GMAN Summit 2019

Jarný samit v Holandsku
GMAN (Global Myeloma Action Network) Summit 2019

Amsterdam, 7. – 9. jún 2019

Konferencie, ktorá sa venovala odbornej problematike a možnostiam liečby mnohopočetného myelómu, ako aj výmene skúseností pacientov a im blízkych ľudí, sa zúčastnilo 34 zástupcov z 23 krajín. SMyS na GMAN (Global Myeloma Action Network) Summit 2019 členka SMyS Anna Zajacová.

Všetkých privítala a stretnutie otvorila Susie Durie, zakladateľka, prezidentka a výkonná riaditeľka IMF (International Myeloma Foundation) [Medzinárodnej myelómovej nadácie].

Čo sa týka lekárskej roviny, o priebehu klinických pokusov IMF informoval predseda tejto nadácie Dr. Brian G. M. Durie, ktorý spolupracuje so strediskom pre rakovinu Cedars-Sinai. Aktuálne informácie o nových terapiách poskytol Dr. Rafat Abonour, profesor medicíny na Indiana University, a o možnostiach zlepšenia klinických skúšok v Európe referovali viceprezidentka IMF Mimi Choon-Quinones a Jean-Luc Harousseau z Univerzity v Nantes.
(V diskusii sa niektorí pacienti resp. predstavitelia pacientských organizácií spytovali, prečo napríklad aj ich krajiny nie sú zahrnuté do testov. Že to nemusí byť vždy výhra, potvrdila odpoveď, že ak skúšajú nové lieky, tak to neznamená, že súčasné sú zlé. Dokonca sa stáva, že pacienti, ktorí nie sú zahrnutí do pokusov, sú na tom lepšie.)

Ďalším ťažiskom konferencie boli príbehy pacientov a ich ošetrovateľov, spolupútnikov, príbuzných. Ako s touto diagnózou existujú, čo museli a musia prekonať:
Michael Touhy žije s touto chorobou 19 rokov. Jeho manželka Robin, v súčasnosti riaditeľka podpornej skupiny IMF, rozprávala, aké náročné bolo pre jej manžela, ale aj pre ostatných členov rodiny, hľadať a nájsť liečbu, znášať fyzické a psychické prejavy tejto liečby, pričom do toho bolo treba riešiť základné ekonomické otázky ako splácanie hypotéky a hlavne zdravotné poistenie, ktoré mali len na Michaela, a ktorý toto poistenie chorobou stratil. „Povedala som deťom: ‘Môžete sa hrať a zabávať, len neochorte.’“ Lieky ovplyvňujú aj správanie chorého. „Deti som upokojovala: ‘Toto nie je váš ocko, to sú tabletky. Všetko bude v poriadku.’“
Pacienti a pacientky z Kanady, Fínska, Izraela, Rakúska, atď. spomínali dlhú a strastiplnú púť k určeniu diagnózy. „Môj manžel bol lekár a keď som sa mu sťažovala, jeho reakcia bola: ‘Štyridsať percent mojich pacientov sa sťažuje na bolesti chrbta. ’“ Iná pacientka: „Lekári mi neverili, rozpadol sa mi stavec a oni si stále mysleli, že sa mi nechce robiť. Nakoniec spravili skúšobnú operáciu a vtedy to zistili.“

Praktické odporúčania pre pacientov a ich rodinných príslušníkov a ošetrujúcich:
- Nechoďte na operáciu, ak nasledujú 4 dni voľna.
- Ak vás bolí krčná chrbtica, nechoďte za psychiatrom, kam vás po negatívnom ortopedickom náleze pošlú, ale konzultujte to s iným lekárom.
- Rozprávajte sa s lekármi, konzultujte svoju liečbu, liečbu svojho príbuzného.

So zaujímavým nápadom, vytvorením mobilnej platformy pre pacientov, prišli v Španielsku. Pracujú na aplikácii, ktorá im pomôže so životosprávou a odpoveďami na otázky, ktoré ich trápia.

Nielen ošetrovaní, ale aj ošetrujúci potrebujú pomoc a mentálnu podporu. Vo Fínsku zriadili pre opatrovateľov facebookovú skupinu, v Izraeli majú hotline. Vo viacerých krajinách sa osvedčili workshopy.
Felice Bombaci informoval, že v Taliansku financuje pacientská organizácia pobyt pacienta po transplantácii kostnej drene (kedy to už nie je ani na zotrvanie v nemocnici, ale ešte ani na opatrovanie doma) v špecializovanom zariadení s 2 ošetrujúcimi príbuznými, ktorým zaplatia cestovné. Mladým ľuďom, aby sa chvíľu odpútali od choroby, zaplatia výlet na lodi. Financie získavajú od silného sponzora (automobilka), zo zbierok a spolupracujú s dobrovoľníkmi.

15. výročie členstva GMAN rekapitulovali za Rakúsko Elfie Jirsa a za Latinskú Ameriku Christine Barristini.

Serdar Erdogan, riaditeľ IMF pre Európu a Stredný východ, začal svoj príspevok o získavaní zdrojov výrokom George Eliota: „Kvôli čomu žijeme, ak nie preto, by sme si navzájom uľahčili život?“ Tak presne v tomto duchu sa niesla celá konferencia.