Klub pacientov SMyS

Slovenská myelómova spoločnosť - sekcia pacientov, združuje pacientov a ich rodinných príslušníkov. Jej cieľom je zvýšiť informovanosť a vzájomnú komunikáciu pacientov, aktívne sa podieľať na svojpomocných akciách a tým vytvárať podmienky pre skvalitnenie života postihnutých ochorením mnohopočetného myelómu.

Slovenská myelómová spoločnosť je členom medzinárodnej pacientskej organizácie Myeloma Patients Europe a medzinárodnej siete pacientských skupín International Myeloma Foundation - Global Myeloma Alliance. Snahou združenia je tiež vyvíjať úsilie, aby pokrok v tejto oblasti medicíny napredoval v spolupráci s medzinárodnými organizáciami podobného zamerania aj na Slovensku

SLOVENSKÁ MYELÓMOVÁ SPOLOČNOSŤ - KLUB PACIENTOV

Klub pacientov SMyS (SMyS-KP), združuje pacientov a ich rodinných príslušníkov. Jeho cieľom je zvýšovať informovanosť a vzájomnú komunikáciu pacientov, aktívne sa podieľať na svojpomocných akciách a vytvárať podmienky pre skvalitnenie života postihnutých týmto ochorením.

Filozofia pacientov:

Aj keď mnohí z nás už nemôžu dosiahnuť najvyššie méty, sú ešte miesta v našom živote, ktoré nás obohacujú svojou krásou, významom a poslaním. A v tom je naša sila, zmysel života a víťazstvo nad osudom

Ciele aktivít Klubu pacientov:

Pacient sa v súčasnej dobe dostáva do pozície, kedy je veľmi vítané, aby sa stal pri svojej liečbe lekárovi aktívnym informovaným partnerom so záujmom o svoju liečbu, o dodržiavanie navrhnutých liečebných postupov.

Snahou Klubu pacientov je pomáhať pacientovi, aby nezostal sám so svojimi ťažkosťami. Tiež spolupracovať s rodinnými príslušníkmi a príbuznými pacientov. Snahou je navrátiť pacientovi plnohodnotný život.

Vzdelávacie aktivity:

Prostredníctvom svojpomocných pacientskych skupín, seminárov a iných podujatí Slovenskej myelómovej spoločnosti získavajú pacienti nový prístup k informáciám o mnohopočetnom myelóme, príležitosti k nadviazaniu kontaktov s ľuďmi v podobnej životnej situácii ako aj možnosť komunikovať s lekármi, ktorí sú odborníci v tejto oblasti.

Medzinárodné aktivity:

Klub pacientov SMyS je riadnym členom siete európskych pacientskych skupín Myeloma Patients Europe a medzinárodnej siete Global Myeloma Action Network. Snahou je vyvíjať úsilie, v spolupráci s medzinárodnými organizáciami podobného zamerania, aby pokrok v tejto oblasti medicíny sa uberal rovnakým smerom aj na Slovensku.

Projekty klubu pacientov

Humanizácia prostredia pre pacientov

Snahou projektu je vytvárať podmienky pre príjemné prostredie v čakárňach hematologických ambulancií a tiež počas doby hospitalizácie pacientov.

V tejto súvislosti chceme v rámci projektu overiť účinnosť niektorých služieb s pridanou hodnotou a tiež doplniť niektoré súčasti inventára v rámci vybavenia čakárne pre pacientov.

Služby, ktoré budú pozitívne hodnotené u pacientov, sa budú následne aplikovať aj na ďalších hematologických ambulanciách či špecializovaných pracoviskách v rámci celého Slovenska.

Prioritne chceme k tomu využiť finančné prostriedky získané z príspevkov 2% dane z príjmu, ako aj finančné prostriedky získané od darcov.

K zlepšeniu prostredia v čakárňach hematologických ambulancií predpokladáme uskutočniť nasledovné aktivity: zvýšenie štandardu hygienických zariadení, ozvučenie čakárne rádioprijímačom/CD prehrávačom, DVD prehrávač a TV prijímač umiestniť v lôžkovej časti transplantačného traktu.

Videopríbehy pacientov

Snahou projektu pod názvom „Môj príbeh“, je priblížiť divákovi postoje, konania a činnosti pacientov s myelómom v rôznych etapách ich osobného života.

Príbehy pacientov, ktorí už absolvovali liečbu popisujú realisticky skúsenosti a pocity, ktoré sú sprievodným znakom liečby. Snahou projektu je ukázať možnosti aktivít a ďalšieho uplatnenia pacientov s myelómom. Jednotlivé príbehy sú postojom jednotlivcov a pôsobia pre diváka motivujúco pri riešení zložitých situácií, s ktorými sa stretáva v osobnom živote.

Videopríbehy sú využívané na podujatiach „Myelomove forum“ pre lekárov a „Škola myelómu pre pacientov“, na regionálnych stretnutiach pacientov.

Umelecká tvorba pacientov

Snahou projektu pod názvom „Myeloma Art“ je prezentovať umeleckú tvorbu pacientov s myelómom v rôznych formách osobných aktivít.

Práce predstavujú vnútorné pocity pacientov v priebehu liečby i počas udržovanej liečby. Oblasti záujmu - poézia, próza, kresba, maľba, grafika, drevorezba, fotografia. Práce budú zverejnené na webovej stránke a na stretnutiach pacientov.