Slovenská myelómová spoločnosť

Charakteristika spoločnosti:

Slovenská myelómová spoločnosť (SMyS) je dobrovoľným neziskovým združením občanov. Spoločnosť je právnickou osobou s celoslovenskou pôsobnosťou. SMyS je občianske združenie, ktoré podporuje pacientov s mnohopočetným myelómom, ich rodiny a prispieva k rozvoju lekárov a sestier, ktorí sa o nich starajú.

Ambíciou spoločnosti je pomáhať organizovať podujatia v oblasti medicíny a iných vedných odborov, aby pacienti s mnohopočetným myelómom pociťovali podporu a mali dostupné čo najlepšie liečebné možnosti.

Štatutár a Predsedníctvo SMyS:

Predsedníčkou Predsedníctva a štatutárom organizácie Slovenská myelómová spoločnosť je od 1.4.2024 Mgr. Zuzana Gajdošíková.

Predsedníctvo má 5 členov a je v zložení:

• MUDr. Zdenka Štefániková

• Danka Končierová

• Bc. Daniela Fabianová

• Mgr. Zuzana Gajdošíková

• Mgr. Adam Rojkovič, LL.M.

Sme členom a spolupracujeme s:

Asociácia na ochranu práv pacientov (AOPP)

Asociácia na ochranu práv pacientov SR (AOPP) bola založená v apríli 2001 a je prvou pacientskou platformou na Slovensku, ktorá združuje špecifické pacientske organizácie podľa jednotlivých diagnóz. Pacientom poskytuje zdravotnícke, sociálne a právne poradenstvo. Informujeme širokú verejnosť o právach a povinnostiach pacientov, ako aj o fungovaní systému zdravotnej starostlivosti. Pre pacientov organizuje pravidelné vzdelávacie podujatia, na ktorých sa môžu dozvedieť aktuálne informácie. Pre svojich členov, ktorými je aj SMyS pripravuje workshopy a konferencie k aktuálnym pacientskym témam. Podieľa sa na tvorbe slovenských a európskych zákonov. Reprezentujeme slovenské pacientske organizácie v Európskom pacientskom fóre – EPF Brusel (2011) a v Medzinárodnej aliancii pacientskych organizácií – IAPO Londýn (2008). Viac informácií nájdete na webe AOPP alebo v sekcii AOPP.

LIGA PROTI RAKOVINE (LPR)

Občianske združenie Liga proti rakovine má za primárny cieľ pomáhať onkologickým pacientom, ich rodinám a príbuzným. Každoročne organizuje zbierku "Deň narcisov". Viac informácií v sekcii LPR.

Česká myelómová skupina (CMG)

Spolok vznikol v apríli 1995 na základe iniciatívy lekárov zaoberajúcich sa liečbou mnohopočetného myelómu (MM). Postupne sa vytvorila celorepubliková organizácia na čele ktorej stojí predseda prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., prvý tajomník prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA a druhý tajomník MUDr. Jan Straub. Viac informácií v časti CMG.

Myeloma Patients Europe (MPE)

Myeloma Patients Europe (MPE) je zastrešujúca organizácia skupín a združení pacientov s myelómom a AL amyloidózou z celej Európy. MPE vznikla po zlúčení Európskej myelómovej platformy a Myeloma Euronet v roku 2011. MPE je registrovaná ako nezisková organizácia (AISBL) podľa belgického práva a jej ústredie sa nachádza v Bruseli. Viac informácií nájdete na webe MPE alebo v sekcii MPE.

International Myeloma Foundation (IMF)

International Myeloma Foundation (IMF) je americká nezisková organizácia, ktorá slúži pacientom s myelómom, rakovinou plazmatických buniek v kostnej dreni. IMF tiež poskytuje podporu a informácie pre rodinných príslušníkov, opatrovateľov pacientov s myelómom, lekárov a zdravotné sestry. Viac informácií nájdete na webe IMF alebo v sekcii IMF.