Medzinárodný deň zriedkavých chorôb
ZMENY PRE ĽUDÍ SO ZRIEDKAVÝMI CHOROBAMI
Už 16 rokov si pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Je to vždy v posledný februárový deň, a to na celom svete. I keď sa tieto choroby nevyskytujú často, je ich mnoho – až približne 7 000 typov.
Ešte smutnejšie je, že neraz výrazne ovplyvňujú kvalitu života pacienta a celej rodiny.
Zriedkavým ochorením trpí maximálne 5 z 10 000 obyvateľov Európskej únie. Pri takomto počte rôznorodých chorôb je komunita ľudí so zriedkavými chorobami poriadne veľká. Z akých zmien sa môžu tešiť pacienti na Slovensku?
Viete si predstaviť, čo by sa stalo, keby sa ľudia na svete so zriedkavými chorobami spojili?
Vytvorili by tretí najľudnatejší štát sveta! Len na Slovensku má takýto problém 275 000 ľudí.
Zriedkavé choroby necharakterizuje iba ojedinelý výskyt. Vystihuje ich aj priebeh. Sú to chronické, závažné, život ohrozujúce ochorenia, ktoré neovplyvňujú len život samotného
pacienta, ale menia život celej rodiny.
Výzva k rovnocennému prístupu a solidarite
Posledný februárový deň i v tomto roku patrí našim rovesníkom, deťom či rodičom so zriedkavými chorobami. Medzinárodná kampaň Dňa zriedkavých chorôb zdôrazňuje aj v tomto roku potrebu solidarity a rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti nezávisle od krajiny, v ktorej pacienti žijú, ale aj diagnózy, ktorou trpia. Zriedkavosť výskytu či nedostatočné vedecké poznanie o chorobe by nemali tvoriť prekážku v prístupe ku kvalitnej diagnostike, zdravotnej a sociálnej starostlivosti, ale aj liečbe.
Viac sa dočítate na tomto odkaze .
Zdroj: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH); https://sazch.sk/tlacova-sprava-zmeny-pre-ludi-so-zriedkavymi-chorobami-mame-5-dobrych-sprav/