Dnešný Medzinárodný deň zriedkavých chorôb odštartoval kampaň “Zrnko času”

“Môžeme sa javiť „len“ ako ojedinelé zrnká piesku.” Na Slovensku však odhadujeme, že sa jedná až o 300 000 pacientov, ktorým patrí dnešný Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Pri tejto príležitosti sme spojili sily s ďalšími pacientskymi organizáciami a štartujeme osvetovú kampaň so symbolickým názvom „Zrnko času“.

Kampaň má za cieľ zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa my, pacienti a naše rodiny, denne stretávame – od čakania na potvrdenie správnej diagnózy, cez prístup k starostlivosti a liečbe, až po sociálne a psychologické dopady života so zriedkavou chorobou.

Ústredným symbolom kampane „Zrnko času“ sú presýpacie hodiny, ktoré zdôrazňujú náš neúprosný boj s časom. Hodiny už onedlho predstavíme v Národnej rade SR, ale aj na pôde Ministerstva zdravotníctva SR, ktoré nad našou kampaňou prebralo záštitu.

Veľmi si vážime spoluprácu na tomto unikátnom projekte s pacientskými organizáciami Slovenská aliancia zriedkavých chorôb a Belasý motýľ o.z. , a podporu Ministerstva zdravotníctva SR.

V mene Slovenskej myelómovej spoločnosti a pacientov s mnohopočetným myelómom a ich rodín vyjadrujeme nesmiernu vďačnosť všetkým partnerom projektu “Zrnko času” za podporu a profesionálne nasadenie.

Zdroj: Tlačová správa, 28.2.2025 v mene pacientskych organizácií Seesame @seesame_sk

TS_ Zrnko času_Final_270225.pdf

Zrnko casu_infografika_online_final.pdf